Vi började dagen med att försöka få tag i en föräldralägenhet eftersom vi skulle stanna i tre dagar på Karolinska, men något hade blivit fel så vi blev tilldelade ett litet rum med två sänger, lite svårt när vi är tre stycken. Sen skulle inte ens rullstolen få plats. Efter mycket om och men så fick vi till slut en lägenhet som var anpassad för oss framåt eftermiddagen.
Fast det hela började egentligen kvällen före när vi kom till andningsregistreringen där vi skulle sova första natten.
Andreas skulle sova i ett rum med en personal som skulle bevaka honom under natten, han skulle ha flera elektroder på kroppen och bli filmad, vi föräldrar blev inhysta i ett pyttelitet konferensrum en bit bort, trodde ju att vi skulle ha någon kontakt med honom under natten men icke, så var det inte menat. Tänkte då för mig själv att Andreas kommer ha svårt att sova i en okänd miljö helt själv.
Uppkopplad med elektroder, bälten och filmkamera
Det funkade ganska bra men det tog tid innan han kom till ro, han var jätte fnittrig innan och så kan han bli när han är nervös och inte vet vad som skall hända, han fnittrar hysteriskt åt allt. Till slut kom han till ro och somnade och under natten hörde jag honom tre gånger bli ledsen så jag var snabbt där och vände på honom, tröstade lite och lugnade honom, tror jag skulle höra honom på flera mils avstånd :)
På morgonen väckte personalen oss och sa att han var klar och hon skulle gå hem så vi fick hämta in Andreas till vår lilla bäddsoffa, och att personalen där på mottagningen börjar kl 8 med mottagningar, då är det inte ju så kul att knata omkring i nattsärken i korridoren direkt. Så det var bara för oss att kliva upp och fixa oss iordning för att ta oss till nästa hus, Astrid Lindgren.
Där fick vi träffa en jättebra läkare som gav oss det tråkiga beskedet om Andreas andning, och prata om hur vi skall gå vidare och hur vi kan hjälpa honom. Vi fick även träffa en sjukgymnast som instruerade oss i den andningapparat Andreas kommer att behöva, så nu är det bara för oss att försöka få Andreas till att inse vikten av att sova med andningsmask och att han kommer att må så mycket bättre av att använda den.
Sten testar för att få veta hur det känns....
Den är ju ialla fall liten och smidig!
Dom gjorde även registrering under dagen och då visade det sig att han andas bra när han är vaken men får vissa dippar och blir trött emellanåt, antagligen beror det här på att hans hjärna inte kan tala om hur mycket han behöver andas och att han är muskelsvag och inte orkar andas normalt, speciellt när han sover.
Så det här blir en stor omställning för oss alla, och vi får hoppas att Andreas tycker det är så skönt att få hjälp med andningen att han kommer att acceptera andningsmasken utan problem. Det är en teknik att andas med en näsmask, han måste lära sig att stänga till och inte andas med munnen samtidigt, men sjukgymnasten sa att man brukar komma på det efter ett tag, så det hoppas vi på.
Man kan annars använda en helmask som täcker både näsa och mun men det kan också innebära andra svårigheter som när han hostar som han brukar göra på natten, eller om han skulle behöva kräkas (som han inte brukar göra) men skulle det hända så får man ner det i lungorna, det känns som om det skulle behövas en större bevakning på natten,och som det är nu hoppas vi på att kunna sköta det själva utan nattpersonal.
Så nu har vi fått en ny utmaning att ta tag i....
Det ser ju inte så roligt ut men den är livsnödvändig!!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar