Onsdagsgympa

Idag hade jag och Andreas pappa Sten äran att få vara med Andreas på hans onsdagsgympa. Vem som blev svettigast var inte svårt att lista ut. Tonårstrots finns det visst något som heter. Gympan började idag med att ta sig runt i gympasalen med sin rullstol till musik och stanna och stå still när musiken stoppar. Och självklart blev Andreas jagad av Rickard, en kompis som också är med på gympan, så vi fick ha full fart hela tiden.


Efter den gemensamma aktiviteten så har alla varsitt träningsprogram som man följer. Andreas träning går ut på att använda händerna, hålla i utan att släppa taget, styrketräna, sitta själv och hålla balansen.

Först hämtning av matta

 Sen jobba tillsammans med sjukgymnasten

 Bäst att hålla i sig!!

Liggande  rockringsträning

Riktigt kul det här!!

Andreas gjorde lite som han själv ville idag, struntade i vad vi sa men i det stora hela blev det bra ändå. Han visade att han kan hålla i och dra, att han är stark, att han kan sitta å hålla balansen helt själv men där emellan så flamsade han mest.

 Jaa, jag kan hålla balansen...

 Sluta kittla mig i nacken...

Ryggläge

 Idag var det två sjukgymnastelever med från Uppsala som skall vara med några gånger framöver och dom skall hjälpa till och komma på lite andra träningsmoment man skulle kunna göra. Det är alltid bra med lite nytt tänk så det skall bli spännande. Det ser vi fram emot.

Efter 45 min träning så är det avslappning och då är det meningen att man skall vara tyst å ligga och slappna av till njutningsfull musik men heter man Andreas så fnittrar man och "snackar" så man stör alla andra.

Som sagt.... Undra vem som blev tröttast ??


Korttidsboendet Ventilen

Varannan helg är Andreas på Ventilen, ett kortidsboende för funktionshindrade. Det är bra på många sätt tycker vi, Andreas får göra lite annat och umgås med sina kompisar som också är där på helgen och vi föräldrar får avlastning och möjlighet till att ladda batterierna.
 På Ventilen är dom fyra barn/ungdomar som brukar vara inne samtidigt. Andreas åker dit efter skolan på fredagen och kommer hem på måndagen igen efter skolan.

Där brukar assistenterna vara påhittiga och göra massor av roliga saker tillsammans med ungdomarna, dom lagar mat, bakar, badar, går på disco och mycket annat. Trädgården som finns där delar dom med ett annat korttidsboende, så dom brukar vara ganska många som umgås.

                                     Fram med grillen och Andreas hjälper gärna till...


Nu i helgen när Andreas var på kortis så hade han varit och badat tillsammans med syrran, det gillar Andreas när hans syster kommer dit och badar med honom, men den här gången var hon bara på kanten men det gör inget för Andreas blir lika glad ändå.

På lördagkvällen var Andreas på disco och det var ju en höjdare. Alltid lika roligt med musik och dans tycker han, det hade varit fullt ös. Kvällspromenad tillbaka och sen var det sängen för hans del, hade somnat nästan på direkten.
Natten hade varit bra och andningsmasken hade fått vara på en hel del, sammanlagt sex timmar. Det känns jätteskönt att han accepterat den så många timmar.

Det hade tagit tid för Andreas att komma igång på söndagen, hela förmiddagen hade han varit seg, det är hårt att ligga på topp.... Men när han väl vaknade till så var det fullt ös igen.



Dom hade i alla fall hunnit göra det som man alltid bör göra med Andreas för att bevara  hans rörlighet som att stretcha, massera, rörelseträning och stå i ståskalet. Dom hade även blivit inbjudna till grannen på fika och tagit en långpromenad tillsammans med kompisarna.

Söndagskvällen gick åt till att packa och fixa för hemgången på måndagen och en skön dusch innan soffmys till tvn och så skall det låta.


Andreas hade somnat med masken på och nästan sovit med den hela natten, det känns ju för bra för att vara sant, nu återstår det bara att se om han gör det på hemmaplan också, det är ju inte alls så säkert.

Så var denna kortishelg över för denna gången.

En vecka senare..

Nu har det ungefär gått en och en halv vecka sen Stella (andningsmaskin) kom hem till oss och det har varit med blandade känslor. Vi blev så glada när Andreas faktiskt accepterade andningsmasken i fyra timmar under den första natten här hemma och man fick känslan av att han sov som en prins, med lugna, djupa andetag. Det här skulle gå bra.


Bakslaget kom dagen efter då han var genomförkyld och tät i näsan och väldigt hängig. Ja det var ju typiskt, vi som verkligen kände att vi var på gång och att det skulle funka så bra. Men nu fanns det i bakhuvudet istället det läkarna skrämt oss med på Astrid Lindgren att hans värden var så dåliga att dom inte trodde han skulle klara en rejäl infektion eller lunginflammation.
Det kändes ju lite jobbigt, så det vara bara att få i honom massor av honungsvatten, inhalera med koksalstlösning, näsdroppar och efter råd med läkaren även antibiotika. Inga infektioner här tack!!

Bara att börja om från början, och det var ju lite frustrerande eftersom han skulle egentligen behöva masken när han är dålig för att underlätta andningen men han totalvägrade och det kan man förstå när han var så tät i näsan som han var...

Men nu har den gett med sig, den eländiga förkylningen, man hör ju fortfarande att han är lite nasal och hes men han är så pass ok att han kan använda masken. Fast hesheten kan ju bero på att han är i målbrottet.... :-)

Så nu har han faktiskt använt masken två nätter och haft den en stund på dagen, han har inte velat haft den hela natten utan nånstans mellan 3-4 timmar, och det får man ju vara riktigt nöjd med. Och  han blir piggare av den tycker vi. Så nu är det bara att kämpa vidare, men Andreas är en bestämd ung herre och vi har fått känslan av att han accepterar den när han verkligen är i behov av den och blir riktigt förbannad när vi försöker sätta på den när han inte tycker att han behöver den. Så där har vi inte mycket att sätta emot utan bara att acceptera :)


Stellar


Nu har vi varit hemma några dagar sen vi var på Karolinska och fick med oss Stellar hem (namnet på maskinen) . Det är en Bipap (bilevel positive airway pressure) som Andreas skall använda. Han syresätter sig dåligt på natten, han andas fel och drar inte tillräckligt djupa andetag. Han hade dippar på 26% i syresättning och koldioxidvärden runt 10 som normalt borde ligga på 90-100% i syresättning och koldioxidvärden under 6.

Det kändes mycket tungt när vi fick det beskedet, vi visste att det var illa men inte så illa. Så nu är det bara att tänka om, förändra och anpassa så att Andreas skall få så bra nätter som möjligt. Det blir en omställning för oss alla. Vi får ju vara tacksamma över att han syresätter sig bra i vaket tillstånd men det svåra blir väl att få Andreas att förstå att han skall sova med masken och helst hela natten, men vi får vara glada över dom små framsteg han gör.

Vi har börjat med att möblera om hans rum för att det skall bli så lätt hanterligt som möjligt, och så mysigt som möjligt såklart, sen har vi gjort plats för att jag skall kunna sova där (första tiden) så vi kan ha koll på honom och masken som lätt åker på sned när han borrar ner huvudet i kudden, när han behöver vändas eller bara när han vaknar å är ledsen.


Andreas har verkligen gjort "stora" framsteg redan, han har till och med slumrat till 20 min med masken på, inte på kvällen dock men när vi har satt på den på morgonen, det tyder ju på att han tycker det är skönt och att natten antagligen varit dålig. Så nästa steg är att få honom att somna med den och att han skall ha den längre tid.

Det är lite teknik i att andas i näsmasken, man måste stänga munnen eller i alla fall inte släppa ut luften genom munnen, och det har han redan fått koll på, något som han tycker är mycket roligt att pysa ut luften genom munnen för då låter det annorlunda och slappnar man av i läpparna så fladdrar dom och det är ju också kul tycker han....Vi har ju tränat och lärt Andreas att blåsa ut luft och det får vi äta upp nu, nu skall vi göra tvärtom, få honom att blåsa ut luften genom näsan och inte med munnen. Efter 10 min med andningsapparaten Stella som vi vill kallar den, går det på ett luftmotstånd i utandningen för att att vidga luftvägarna. Då kan han reagera med att spotta och fräsa, då han har lite svårare att kontrollera andningen. Men när han slumrade till med masken då andades han jättefint, stora andetag, lugnt och fint, då hade han inga problem med det alls. Och det är så vi vill att han skall andas hela natten....