Juni

Det var ett tag sen jag skrev något i Andreas blogg, så jag tyckte det var dags nu. Det har hänt en hel del sen sist jag skrev, man kan ju säga att det händer saker hela tiden när man har en liten kille som Andreas. Vet inte om man kan säga, en liten kille när han snart fyller 18 år, men för oss kommer han nog alltid vara en liten kille :-). Han tycker fortfarande om att  sitta i knät och mysa så det kommer han att få göra så länge som det är möjligt...






Vi har haft intensivträning under en period med Andreas och då upptäckte vi att vridningarna i kroppen har starka krafter som man inte kan styra över men att upptäcka dom i tid är positivt för då kan vi ialla fall försöka att träna och göra något så att han behåller så mycket som möjlighet av sin rörlighet och mjukhet. Det är därför vi gör vår intensivträning med honom. Under tiden samarbetar vi med sjukgymnasten, arbetsterapeuten och logopedläkaren för att diskutera och komma fram till vad vi skall göra för att Andreas skall få den ultimata träningen för att han skall må bra i sin kropp.






 Han har vridningar åt vänster sida i ryggen så då får vi jobba mycket från höger sida och försöka få honom att själv jobba/vrida sig mer till höger.Likaså med benen så har han blivit betydligt stelare i höger ben och höft så då måste vi se till att stretcha mer och se till att han står i ståskalet minst två gånger om dagen.



 Hans händer blir mer och mer vridna så han får svårare att använda fingrarna, så vi måste använda handortoser dagligen, men det verkar han tycka är ganska skönt för vi märker att han får bättre blodcirkulation i händerna då.


Man blir verkligen ledsen när man märker att han börjar få ont i sin kropp och att det går så fort. Mycket kom i och med att han började med testosteron, då hände det saker i hans kropp jättefort, han växte och blev stel på en gång men vad vi förstår så är testosteron viktigt att man procucerar i kroppen för att må bra, och vi kan ju säga att han gick från att vara en liten pojke till att bli  ung "kille" på en gång, och det var väl både på gott och ont... Det gör ju även att muskler och skelett blir starkare så det har sina fördelar. Mycket märker vi också på Andreas humör, han kan gå från att vara arg till att bli ledsen och börja gråta för ingenting, men det skall visst vara övergående. Han för en otroligt liten dos av testosteron så man ju förstå att det verkligen gör skillnad. Det är bara för oss som jobbar kring Andreas att träna mera med honom för att hålla muskler och skelett mjukt.



Oturligt nog så har han varit en del sjuk också på sista tiden, vet inte riktigt vad jag skall skylla det på eftersom han varit så otroligt frisk under flera år, men man har ju sina funderingar om inte det också har kommit med att han inte producerar vissa proteiner/hormoner i kroppen. Han producerar inte  kortison i kroppen som är livsnödvändigt på många sett, bl a kroppens immunförsvar, så nu får han det som tillskott. Men varför det skulle vara skillnad nu mot förut eftersom han hållt sig så frisk i så många år kan man ju undra, men eftersom han inte kan ventilera lungorna tillräckligt på natten och nu behöver hjälp med det så förstår man att han blivit svagare i kroppen med åren. Ännu en anledning till att träna, träna och träna.



I april var vi till och med inlagda på sjukhuset fem dagar för han hade lunginflammation och då var han riktigt dålig, det har inte hänt på flera år så vi hoppas att det var en engångsföretelse. Det kom bara pang bom utan förvarning, det var lite läskigt, men det hade nog funnits några små tecken innan som vi inte tolkat rätt, skyllt på tonårströtthet "igen" (skall aldrig göra det mera) och Andreas är ju en sån kille som inte säger till i tid, han vill gärna vara med när det händer något (man kan ju missa något) och skulle inte klaga i första hand förren han är riktigt dålig och det nästan gått för långt.





 Men jag måste verkligen säga att personalen är fantastiska här nere på lasarettet som lägger ner all tid och krut på Andreas när det är något (det gäller nog inte bara honom), och vi kan när som helst på dygnet åka ner utan förvarning, det känns väldigt tryggt. Men dom vet ju också att vi inte åker ner dit om det inte skulle vara allvar.

Nu är det sommarlov för Andreas och vi hoppas verkligen att han skall få ett bra sommarlov med många aktiviteter, sol, bad och värme men träning dagligen kommer han inte ifrån ;-)