Andningsenheten

Efter att fått ett tungt besked om att Andreas har alarmerande höga halter av koldioxid i utandningen så måste han börja använda andningsmask nattetid. Det kändes väldigt tungt när vi fick veta det, vi hade förstås hoppas på att det skulle ha gått åt andra hållet, allt som visar en försämring skapar ångest och  oro. Sätter igång massor av tankar. Men som sagt, vi skall ta oss igenom det här också!!

Vi började dagen med att försöka få tag i en föräldralägenhet eftersom vi skulle stanna i tre dagar på Karolinska, men något hade blivit fel så vi blev tilldelade ett litet rum med två sänger, lite svårt när vi är tre stycken. Sen skulle inte ens rullstolen få plats. Efter mycket om och men så fick vi till slut en lägenhet som var anpassad för oss framåt eftermiddagen.

Fast det hela började egentligen kvällen före när vi kom till andningsregistreringen där vi skulle sova första natten.

Andreas skulle sova i ett rum med en personal som skulle bevaka honom under natten, han skulle ha flera elektroder på kroppen och bli filmad, vi föräldrar blev inhysta i ett pyttelitet konferensrum en bit bort, trodde ju att vi skulle ha någon kontakt med honom under natten men icke, så var det inte menat. Tänkte då för mig själv att Andreas kommer ha svårt att sova i en okänd miljö helt själv.

Uppkopplad med elektroder, bälten och filmkamera

 Det funkade ganska bra men det tog tid innan han kom till ro, han var jätte fnittrig innan och så kan han bli när han är nervös och inte vet vad som skall hända, han fnittrar hysteriskt åt allt. Till slut kom han till ro och somnade och under natten hörde jag honom tre gånger bli ledsen så jag var snabbt där och vände på honom, tröstade lite och lugnade honom, tror jag skulle höra honom på flera mils avstånd :)

På morgonen väckte personalen oss och sa att han var klar och hon skulle gå hem så vi fick hämta in Andreas till vår lilla bäddsoffa, och att personalen där på mottagningen börjar kl 8 med mottagningar, då är det inte ju så kul att knata omkring i nattsärken i korridoren direkt. Så det var bara för oss att kliva upp och fixa oss iordning för att ta oss till nästa hus, Astrid Lindgren.

Där fick vi träffa en jättebra läkare som gav oss det tråkiga beskedet om Andreas andning, och prata om hur vi skall gå vidare och hur vi kan hjälpa honom. Vi fick även träffa en sjukgymnast som instruerade oss i den andningapparat Andreas kommer att behöva, så nu är det bara för oss att försöka få Andreas till att inse vikten av att sova med andningsmask och att han kommer att må så mycket bättre av att använda den.

 Sten testar för att få veta hur det känns....

 Den är ju ialla fall liten och smidig!

Dom gjorde även registrering under dagen och då visade det sig att han andas bra när han är vaken men får vissa dippar och blir trött emellanåt, antagligen beror det här på att hans hjärna inte kan tala om hur mycket han behöver andas och att han är muskelsvag och inte orkar andas normalt, speciellt när han sover.

Så det här blir en stor omställning för oss alla, och vi får hoppas att Andreas tycker det är så skönt att få hjälp med andningen att han kommer att acceptera andningsmasken utan problem. Det är en teknik att andas med en näsmask, han måste lära sig att stänga till och inte andas med munnen samtidigt, men sjukgymnasten sa att man brukar komma på det efter ett tag, så det hoppas vi på.

Man kan annars använda en helmask som täcker både näsa och mun men det kan också innebära andra svårigheter som när han hostar som han brukar göra på natten, eller om han skulle behöva kräkas (som han inte brukar göra) men skulle det hända så får man ner det i lungorna, det känns som om det skulle behövas en större bevakning på natten,och  som det är nu hoppas vi på att kunna sköta det själva utan nattpersonal.

Så nu har vi fått en ny utmaning att ta tag i....

 Det ser ju inte så roligt ut men den är livsnödvändig!!

Tomtits

Måndag den 27 feb  var vi på tomtits för att hitta på något skoj innan Andreas skulle göra en andningsregistrering på Karolinska i Stockholm. Det blev en intensiv men rolig dag. Vi startade redan kl 7 på morgonen för att ta båten till Nynäshamn. På båten blev det frukost och en tupplur i hytten. Andreas var på ett strålande humör och fnittrade hela tiden.Vi åkte direkt till Tomtits där vi började med att luncha.

Soffmys efter lunchen.

Sen var det bara att ta sig igenom fabriken uppifrån och ner.  Sten och Andreas i hissen.

Kul tyckte Andreas när han fick vindpustar på sig.

         Skuggspel...

Tänk vad roligt det kan vara med vatten, speciellt när man blir blöt och man kan skvätta på andra.

Hela världen snurrar!

Den lilla gungan

Och den lilla såpbubblan

 Det bästa med Tomtits är att det finns så mycket för Andreas att känna och klämma på, han har varit där flera gånger förut och tycker alltid det är lika roligt. Efter några timmar bland expriment och upplevelser var både vi och Andreas trötta och nöjda så vi åkte därifrån till en vän  för att få sträcka ut lite, det är jobbigt att sitta i rullstolen så länge tycker Andreas. Vi hade tur och blev bjudna på mat också innan vi skulle vidare till Karolinska.

Rullegympa

Idag var det rullegympa efter skolan, det är kul tycker Andreas och hans assistent Ulrika. Den brukar börja med någon gemensam aktivitet med alla som är där, idag var det handvollyboll, då är man två lag som slåss om bollen och sen skall man försöka göra så många mål som möjligt. Efter det så har man sitt eget gympa program som man skall följa.

  Andreas program innehåller styrketräning och balans.

All träning sker med hög musik i högtalarna. Efter som det är ny termin för rullegympan så har vi inte riktigt fått ihop hela Andreas program så vi provar oss fram fortfarande.

Man måste ju få vila lite mellan varven..........

Hoppolek

Äntligen så kommer skolan där Andreas går att köpa den efterlängtade hoppoleken... Jippii

 Jag upptäckte "hoppoleken" som maskinen heter på nätet, blev förstås stormförtjust över vad den skulle kunna ge/tillföra Andreas och hans kompisar.  Den hade allt, eftersom dom här barnen är beroende av att stå i ståskal, ett skal som är formagjutet efter deras kroppar, för att dom är sittande och liggande så mycket. Det är bra för höfter, att få sträcka ut kroppen, blodcirkulation och att få chansen att komma i ett upprätt läge.

I alla fall så såg jag möjligheterna med hoppoleken, där dom samtidigt kan ha roligt och få en upplevelse när dom står. Den fungerar så att man ställer dom i hoppen och där finns en platta med 5 knappar, där dom har möjlighet till att själva kunna trycka och välja dom olika aktiviteterna som finns. Man kan snurra åt höger, vänster, studsa upp och ner, vibrera och kunna lyssna på musik. Musik knappen kan även kopplas till datorn så man ge fler möjligheter till att kunna välja sin egen favoritlåt/ljud i ett datorprogram som heter Musse.

Jag kontaktade tillverkaren Ylva Dahlen av hoppoleken och hon blev förvånad över att jag över huvudtaget hittat den eftersom den inte ens hade kommit ut i produktion. Men vi hade kontakt och när den sen fick sitt godkännande som medecinskttekniskt hjälpmedel och kunde komma ut till försälljning så pratade jag med Andreas skola om den och hoppades på att dom skulle vara intresserade av att köpa in den. Den skulle ju passa alla barnen i klassen och den var ju en aning för dyr för att köpa in privat (i alla fall för våran ekonomi).

Rektorn som jag pratade med sa att dom inte skulle ha möjlighet till att finansiera den men att om jag fixade fram pengar på annat håll så skulle skolan kunna stå för underhållet av den. Jag började genast att skriva och skicka iväg ca 15 ansökningar till olika fonder. Fick avslag från princip alla utom en men då fanns det ett krav på att vi var tvugna att bilda en föräldraförening eftersom den skulle stå i skolan men att dom inte skulle kunna äga den. Tyvärr så var summan så liten att det skulle behövas lika mycket från 8 fonder till och det kändes omöjligt.

Jag pratade återigen med Ylva och frågade om vi inte kunda få ha den på prov i skolan så kanske man kunde använda sig av media så folk kunde få sig en bild av vad det var man pratade om.
Så vi fick den till skolan för att prova på i 5 veckor. Självklart så kontaktade vi tidningen och dom villa absolut skriva och berätta om den och skriva om att vi var i behov av finansiering eftersom skolan inte hade råd i dessa sparbeting.

Dom skrev också om allt det positiva den tillför, som att träna motorik, kommunikation, få igång blodcirkulation och mage, stärker skelettet och all skratt och glädje den ger.

Efter att tidningen skrivit ett jättefint reportage om Andreas och hoppoleken så "hittade" skolan ett sätt att få fram pengar, det fanns pengar man  kunde söka till investeringar.

Det är ju faktiskt så att räknar man ut kostnaden  per barn så är det inte mycket med tanke på att den håller i minst 10 år. Det var verkligen på tiden att investera i dom här barnen som alltid kommer längst ner på listan.

Ryggoperation

2005 blev Andreas stelopererad i ryggen, samma dag som hans pappa Sten fyllde 40 år. Det var en fruktansvärd dag, vi hade haft många funderingar fram och tillbaka om vi skulle behöva steloperera Andreas och vad det skulle innebära. Vi visste ju att Andreas blir väldigt stressad av situationer han inte har kontroll över, han har oftast full koll och känner in allt med sin kropp och operationer som inte går att förbereda för honom brukar oftast sluta med att han får magsår av stress. Blödande magsår har han haft några gånger tidigare.

Som sagt hade vi vänt ut och in på oss själva innan vi gick med på en operation med råd från läkaren att än så länge var det ingen större fara med hans snedhet men om nåt år kommer det att vara värre, och ju äldre han blir och ju större skadan är desto jobbigare blir operationen, och tillslut kommer det att påverka lungorna och då finns det inggen återvändo ändå.
Nåt som är oerhört tungt är när man måste ta stora viktiga beslut åt någon annan, och ett beslut som man inte vet om det är det rätta eller inte!!!

Vi började i alla fall morgonen med en liten skumpa för att fira Sten, fira och fira vet jag ju inte, det var inte direkt den stämningen men ett litet grattis blev det i alla fall :)


Sen var det dusch och fix inför operationen, och det var en mardröm och lämna Andreas till operationsteamet, han var otroligt ledsen och han brukar inte vara så ledsen men han kände väl in vår ångest/oro inför operationen. Operationen tog 7 timmar. Och det var lååångaaa 7 timmar av väntan. Men operationen gick bra och vi blev inte kvar mer än ett dygn på IVA.

Nere på avdelningen blev vi kvar i tre dagar, och då var det full aktion med att göra gipsform till en korsett som Andreas skulle ha på sig så fort han kom upp för att hålla ryggen rak. Korsetten hade han  i fyra veckor, men som tur var inte på natten.

Vi fick flyga ambulansflyg hem, blev hämtade med ambulans på flygplatsen som körde oss hem.

Skönt att vara hemma tyckte vi men det tod bara en dag så satte stressen in på Andreas. Hans kropp  var ju annorlunda och främmande, han hade självklart smärtor och det blev ett blödande magsår. Så det var bara att lägga in oss akut på lasarettet men det är en annan historia....

Badet

Andreas älskar att bada i "alla" slags vatten. Men han föredrar förstårs när det är lite varmare i vattnet så att bada i havet brukar det sällan bli fast vi bor på en ö. Då väljer han hellre att ligga och gassa i solen, för det njuter han också av.

Numera när Andreas badar i bassäng som vi gör en till två gånger i veckan så har fått för sig att bara ligga och flyta omkring utan att behöva anstränga sig, förr så var han mycket mera aktiv i vattnet, så nu har vi bytt ut hans badkrage till en badring för då blir han tvungen att jobba i badet för att hålla sig flytande och få kroppen rätt i ringen. Bra träning för honom..
Jag tycker det är bra att Andreas får jobba när han badar, framför allt så blir ju kroppen mycket lättare i vattnet och då kan man ju passa på att stretcha lite extra och det bästa är ju som sagt att han jobbar alldeleles själv, det stärker ju hans muskler och rörlighet.
Ibland sätter vi tyngder på fötterna så han får ta i lite extra.

Dom dagarna Andreas inte vill göra någonting i badet (det finns sådana dagar också) så brukar han få ha badkragen och då brukar vi ta hans hand och visa honom till bassängens stång som går runt bassängen, och där brukar han ta tag och dra sig runt bassängen, ett bra sätt för Andreas för att få bassäng/rums uppfattning. Sen kan han stanna vart han vill i bassängen.

Vi brukar börja badet med att vi tar Andreas ansikte under vattnet och han har blivit jätte duktig på det, han håller andan jätte fint, vi räknar till tre för att förbereda honom sen håller vi för näsa och mun för honom och man kan känna att han håller andan, så nu har han blivit så van med det att när han råkar komma under vattnet av misstag så får ingen kallsup längre, blir inte heller lika rädd..

Andreas skrattar glatt när någon skvätter vatten på honom och det skall gärna vara liv och rörelse i basssängen, mycket bus och gärna musik på full volym.

Självklart så vill Andreas alltid avsluta sitt bad med en stund i bastun!!

Historik

Andreas föddes med gråstarr, blev opererad när han var 3 veckor på St:Eriks ögonsjukhus i Stockholm. Det var en märklig upplevelse, så liten och sårbar som man tyckte han var skulle genomgå en ögonoperation och få linser. Vi trodde det bara var gamlingar som kunde få det! Men det visade sig att det inte var ovanligt med barn som föds med gråstarr. Dom pratade om att det föds en i månaden med det. Operationen gick bra och på uppvaket fick dom använda en liten pappmugg som syrgasmask, fanns inga så små masker att använda. Såg ju lite gulligt ut faktiskt.Sen följde dagarna med att lära sig sätta i och ta ur linserna på världens minsta ögon, det var verkligen inget roligt. Andreas knep och var ledsen och vi brottades med att få i och ur dom. Vi föräldrar blev ett team, jag fick endast i dom och Sten fick endast ur dom, dom gånger det gick att få i dom överhuvudtaget!

Vi fick berättat för oss att ca 50% av starrbarnen har andra funktionshinder, det var inget vi märkte från början utan det kom senare.
Men vi märkte ganska snabbt att han inte var behjälpt av linser eller glasögon, vi ville tro det många gånger men kunde varje gång med en viss besvikelse konstatera att han inte reagerade på det han borde se. Det gjordes undersökningar som kom fram till att hjärnans syncentra reagerade med väldigt svaga signaler men man kunde inte säga hur han tolkade det han såg, och idag vet vi att han reagerar och ser endast ljus och mörker. Idag använder han inte linser och endast solglasögon eftersom han är extremt ljuskänslig.

Andreas fick efterstarr på bägge ögonen, också det inget ovanligt eftersom kroppen reagerar så att den vill producera en ny lins eftersom den förra hade tagits bort, men tyvärr så återbygger den en ny grå lins eftersom den förra var det. Så det blev ännu en operation. Man kan få efterstarr  flera gånger men Andreas fick det bara en gång.  Men han hade även otur att få grönstarr på det ena ögat, ögat växte, växte och växte, jätteläskigt, men då fick det tömmas på vätska och sedan dess har det varit bra med hans ögon.

Under Andreas första år så var det mycket ut och in på sjukhus för infektioner, RS virus och olika inflammationer, hans imunförsvar var väldigt dåligt. Liten som han var och på svältgränsen många gånger så började vi ana oråd, han var nog inte som alla andra barn.
Man tyckte så synd om honom, liten och utsatt alltid med den lilla sonden i näsan, men det märktes ganska snabbt att han var stark kille med stor intrigritet mitt i all kaos.

När han var 8 månader blev han inskriven på barnhabiliteringen i Visby, det var både en lättnad och skrämmande känsla, ett konstanterande att han inte var som alla andra barn. Vi förstod att vårt liv skulle bli väldigt annorlunda men vi var helt på det klara att vi skulle göra allt för att Andreas skulle få ett så bra liv som möjligt.

Efter år av utredningar och undersökningar så hittade man ingen diagnos, man har konstaterat att hans hjärnbalk är förtvinad och hans organ/hjärna minder utvecklade men allt på plats och inget saknas. man vet inte heller varför det uppstått men att den skedde förändringar i tredje graviditets veckan. I det läget struntade vi om han skulle få en dagnos eller inte, det viktiga gör oss var att han skulle må bra med eller utan diagnos.

Vid 3 års ålder fick Andreas en peg inopererad i magen ( en" knapp" som man kan sonda/ge honom flytande föda i), och jag kan säga att det var ett otroligt svårt beslut, för allt som gjorde Andreas annorlunda kändes otroligt tungt, man ville ju att han skulle vara så normal som möjligt. Att mata med slang och spruta direkt i magen var allt annat är normalt.
Men ganska så snabbt efteråt så insåg vi att det var det bästa beslut vi tagit. Att slippa våndas och lägga all vaken tid på att han skulle få i sig mat för att överleva var en kamp bara det. Nu kunde vi ägna oss åt honom, som den kille han visade sig att vara, levnadsglad och full med energi.

När maten inte var ett bekymmer längre så blev både hans och vår vardag mycket lättare, vi kunde använda tiden till att göra roliga saker, sånt som Andreas tyckte om och utvecklades av. Han blev friskare,starkare och visade sig vara en kille med stor personlighet. Och med mycket humor.

Idag kommunicerade Andreas med att visa vad han vill på hans alldelels egna sätt, genom mimik, ljud och kroppspråk. Vi har fått lära oss tolka honom och hans kroppspråk. Han är en väldigt spännande kille som hela tiden får oss att utvecklas så att vi kan hjälpa honom i hans utvecklingen.
Vi har fortfarande mycket att lära av honom.

Vojta

Vojta-metoden har sin grund i den forskning barnläkare Vaclac Vojta bedrev i 60-talets Tjeckoslovakien. Han studerade och beskrev systematiskt det späda barnets motorik - hos icke skadade barn och cp-skadade barn. Och han fann att man kunde hämta kunskaper hos det icke skadade barnet som man sedan kunde använda i träningen av cp-skadade barn.

Hans teorier bygger på att man ska jobba med den icke viljemässiga motoriken, det vill säga de nedärvda rörelsemönster som icke skadade barn utvecklar automatiskt. vojta-metoden går ut på att de här rörelserna provoceras fram genom att man under motstånd stimulerar olika zoner på kroppen. Det två rörelsemönster man arbetar med är reflexkrypningsmönster och reflexvändningsmönster,- de rörelser som behövs för att krypa och vända sig.

Till Sverige kom vojta-metoden i början av 70-talet. Metoden har modifierats och utvecklats och i slutet på 90-talet fanns det mellan 20 och 30 sjukgymnaster som arbetade med vojtaträning. Harriet Collen som fanns vid barnhabiliteringen Birka i Visby var en av dem. Hon hade tidigare arbetat i Stockholm och börjat med vojta redan i mitten av 70-talet.

Andreas var den första på Gotland som fått vojtaträning, Harriet såg vojtaträningen som ett komplement till annan behandling.

Med vojtaträningen kompletterar vi barnets motoriska utveckling med sådana rörelsemönster som det inte skulle hitta själv. Hon såg ingen motsättning mellan vojta och andra behandlingsformer.

Den kritik som funnits och finns mot vojta-metoden tror hon främst bottnar i att den bedrevs väldigt auktoritärt. Kritiken gällde också att man provocerade fram icke funktionella rörelser.

I början av 90-talet uttalade socialstyrelsen att vojta metoden inte hade något berättigande, vilket väckte protester och debatt. Nu har neurologer och sjukgymnaster enats om att vojta ska förekomma sida vid sida med andra metoder i sjukgymnastiken.

I dag har vi mjukare vojta. Den auktoritära formen passade aldrig in i vårt land. Någon fara med metoden kan Harriet inte se. Man får bara inte bli för nitisk. Rörelsebehandlingen får inte dominera, den ska vara ett komplement i behandlingen

Petö

Petö metoden ( konduktiv pedagogik)

Konduktiv pedagogik innehåller pedagogiska träningsprogram som syftar till att stimulera barnets utveckling. Ett centralt behandlingsmål är att lära barnet att kontrollera sin motorik.

Konduktiv pedagogik används framför allt för barn med motoriska funktionsstörningar.

Metoden utvecklades i Ungern under 1040- och 1950 talet av Dr András Petö. Han utgick från att en motoriskstörning består av inlärningsproblem och att den skadade själv genom träning kan utveckla sina motoriska färdigheter. All behandling utförs av en så kallad konduktor i en kombinerad roll som lärare, sjukgymnast, arbetsterapeut och sjuksköterska.

Det ingår i metoden att barnet skall försöka lära sig att kontrollera sin motorik och sina kroppsfunktioner utan hjälpmedel. Ett mål är självständig gångförmåga samt förmåga att klara sig själv (äta, klä på sig mm) utan hjälp.

En annan viktig komponent i konduktiv pedagogik är att träningen sker i grupp. Man betonar vikten av att barnet lär sig fungera i grupp och att gruppen påverkar barnet.

Sång och rytmik ingår som viktiga moment i behandlingen. Rörelseträningen är funktionellt inriktad. Den utgår från ett basprogram som modifieras beroende på gruppens förmåga. Träningsprogrammet är intensivt och barnet är dagligen engagerat i olika strukturerade aktiviteter.

Konduktiv pedagogik används i första hand för barn med

Cerebral Pares ( CP ).

Move and walk

Move & Walk är en vidareutveckling av den ungerska konduktiva pedagogiken.

Andreas var på Move & Walk i Nässjö år 2002 och tränade i fyra veckor. Det var jätte spännande att få vara med där och se hur han utvecklades, för det gjorde han verkligen. Andreas blev rörligare och fick bättre kontroll på kroppen.

Dom anser att det är bra att starta sin träning så tidigt som möjligt, redan vid en ålder av cirka ett och ett halvt år kan det vara aktuellt att börja. All träning för barn är inriktad på lek, sång och ramsor. Barn lär sig lättast att utföra olika saker genom att få erfarenhet genom att leka.

Programmet i barngrupper är anpassat till den förmåga och utgångsläge som de individuella barnen har. Varje grupp arbetar alltså efter ett ”unikt” program som är anpassat till den aktuella gruppen. Minst en vuxen ( förälder eller assistent ) är med under hela träningsperioden.
Efter avslutad träning får du med dig ett eget anpassat träningsprogram hem.