Spännande höst, nya utmaningar

Nu väntar en spännande höst med nya utmaningar... Andreas skall få en specialanpassad rullstol, göra nya mätningar på andningen, fått ny lärare i skolan och invänta spännande provsvar.

Det har varit en bra sommar, tiden har bara sprungit iväg och självklart har man inte hunnit gjort allt man skulle vilja ha gjort. Men det är nog vår egen vilja och förväntan av sommaren, frågar man Andreas så tycker han nog att han haft en toppen sommar.

Det har varit dåligt med bad i havet för Andreas del, det har inte varit någon behaglig temperatur varken i luft eller vatten. Så det har istället blivit inomhusbad med uppvärmde bassäng.



Dom sista åren har Andreas haft väldiga problem med värmen, han har inte kunnat svettas utan kokat istället, det har varit väldigt problematiskt och oroande. Vi fick ständigt ha fläktar på, badda honom med blöta handukar vid handleder och hals, duschat kallt flera gånger om dagen för att svalka honom, han mådde verkligen inget bra alls. Han har haft det otroligt jobbigt.

Vi drog oss för att vistas utomhus med honom, så vi såg verkligen inte fram emot den här sommaren. Men vi hade diskuterat med Andreas läkare om det så i år skulle vi prova med att ge honom en liten dos kortison, som kanske skulle kunna hjälpa honom om han började koka.

Men något har verkligen hänt med Andreas, det var första gången på länge som hans kroppstemperatur verkar fungera normalt, vi har alltid skojat om att hans termostat är ur funktion.

I år har han klarat värmen utan problem, kanske inte svettats så mycket men absolut inte kokat och han har visat att han har frusit när det varit kallt, kanske mer frusen än vanligt för han brukar egentligen ALDRIG frysa, så hans termostat har fungerat som den ska i år.



Vad det beror på vet man inte riktig, men vi spekulerar i att det har med hans koldioxid att göra, har man hög koldioxidhalt i blodet så blir man lätt varm och kroppen kan inte fungera riktigt som den ska men det kan också bero på att han får tillskott av tillväxthormonet testosteron, eller snarare kombinationen av de bägge. Han började med bägge ungefär samtidigt så det är svårt att veta, men något kortison har vi inte behövt att ta i allafall. Skönt det!!

Vi gjorde en snabbtest i sommras för att kolla hur han låg till med koldioxiden efter det att han använt masken i några månader och resultatet visade att det förbättrats rejält, och snart så skall vi upp till Karolinska för en ny kontroll där vi kommer få mer exakta värden, det skall bli jätte spännande.

Vi märker ju också på honom att han har varit betydligt piggare och haft mer energi, förut kunde han vara trött och vilja gå och lägga sig redan vid 8 tiden, ibland ännu tidigare och det trodde vi berodde på tonårströtthet. Han ville nästan alltid efter maten ta en tupplur, han orkade inte öppna ögonen på morgonen och var inte lika glad, typiskt tonåring tänkte vi och alla med oss.....
Tänk vad fel det var, nu när man ser honom så förstår man, han mådde urdåligt!



Det går inte att jämföra, nu är han glad, har en helt annan energi och pigghet, lägger sig SENT och vill förstås sova lite längre på morgonen, NU ser han både ut och beter han sig som en tonåring, finnig och tycker sin att mamma är pinsam....

Vi är oerhört tacksamma över att vi träffat en sån skarpsynt, lyhörd och kompetent läkare alldeles i rätt tid, för man vågar inte ens spekulera i hur det skulle gått utan henne...

Det är faktiskt lite spännade också att få se om hon lyckats pricka in rätt diagnos på Andreas, vi har lämnat blodprover som har skickats utomlands för analys. Andreas har aldrig fått någon diagnos, men det har inte spelat någon roll för våran del om han har någon eller inte, för oss är han bara en unik och speciell kille och kommer alltid att vara så...



Men jag kan förstå i utveckling och foskningssyfte att det skulle vara bra för läkare och sjukvård att få en diagnos, så vi väntar och ser vad resultatet kommer att visa för visst finns det likheter med den diagnos som Andreas läkare har hittat, mer vill jag inte säga förrens provsvaren kommit.




Semester 2012

Självklart skall Andreas med på husbilssemester.

Dom coola killarna redo för avfärd!

Vi började med att ta färjan från ön till Nynäshamn, vår tanke var att åka till Dalarna men efter att kollat väderleksrapporten så skulle det fina vädret vara i södra Sverige och regna uppåt Dalarna så vi ändrarde oss och åkte neråt istället. Vårt första stopp blev Söderköping dit vi anlände på kvällen. Efter att åkt 23 mil tyckte vi det var dags för Andreas att sträcka ut så han fick stå i ståskalet och såklart så hade vi datorn med till honom så han kunde stå och lyssna på musik samtidigt.

 Inte helt lätt att få Andreas i ståskalet.

 Perfekt höjd för att stå vid köksbänken

Fastsurrad stod han och lyssnade på musik

En promenad i Söderköping på kvällen blev det också, det var en otroligt varm kväll med ungefär 25 grader.
Eftersom vi inte hade tillgång till ström på natten fick Andreas sova utan "Stella" andningsmasken, men det gick bra det också. Han somnade som en prins efter massa bus och skoj.

Uppspelt och busig när det var sängdags

Efter frukosten dagen därpå åkte vi vidare mot Hillerstorp och High Chaparral. Vi checkade in på deras camping där vi började med att ta en dusch. Tur det fanns handikapp dusch så vi alla kan få plats, det krävs ju lite trixade och fixade för att det skall fungera. Efter det hade vi en jublande glad kille.

 Nyduschad och njuter av campinglivet

På kvällen var det live musik, en trubadur i restaurangen, så där blev vi sittande med Andreas för han tycker ju så väldigt mycket om att sitta å lyssna på musik och speciellt livemusik. Det är roligt för när han känner igen låtarna så skrattar han så mycket att rullstolen vibrerar.

Alltid lika kul när man känner i låtarna och kan sjunga med...

Tillbaka i husbilen efter ännu en dag i värmen, 20 mils bilfärd, massa intryck och  härlig musik så somnade Andreas som en stock, fast denna gång med "Stella" på.

Nu var det dags för att besöka High Chaparral

Tre Gringos...

Vi började dagen med att ta tåget...



Förra gången vi var där fick vi inte åka på tåget med rullstol men den här gång var det inga problem, vi fick stå utanför själva kupén och det gick ju bra det också, då hade man full uppsikt både ute och inne eftersom det händer så mycket på vägen.


Det kommer rånare ombord och vid ett stationstopp är det teaterspel med duellering.


Andreas skrattade konstant när han åkte, det vibrerade, gnisslade och tjöt om rälsen, det var en massa skjutande med pistoler och ett himlans liv från barn och vuxna. 

Hur kul som helst 

Det skall hända något, helst hel tiden då är det som roligast tycker Andreas. Så det blev inte bara ett åk med tåget!!

Vi var även och tittade på The Lucky Luke show, det tyckte Andreas också om, allra helst när det var sång och musik. Sen var det dags för lunch och utrsräckning i husbilen, skönt att kunna gå dit och pausa en stund för det var runt 30 grader, så det var stekande hett.

Behövdes svalkas emellanåt..

Självklart gick vi tillbaka för att uppleva lite mera, och med stark minne från sist vi var där så tyckte Andreas jättemycket om indianshowen, så vi tänkte att den får vi ju inte missa. Men Andreas tyckte den var urtrist, det hände ju ingenting egentligen, bara massor av trummande och ohmande, så det vara bara att gå därifrån innan han bröt ihop.
Man fick känslan av att han växt ifrån det, han ville ha mer action!
Så det blev mera tåg!!

Lika roligt även denna gång!!

Tllbaka i husbilen svettiga och trötta efter allt strosande, tågåkande och shoppande så fixade vi mat och tog en välbehövlig dusch. På kvällen gick vi  saloonen för att lyssna på en "cowboy"  som satt och underhöll med sång och gitarr, där blev vi sitttande till sent.

I baren på saloonen

Dagen efter var det dags att fara vidare mot Örebro men med stopp i Hjo. Det var inte så många mil, ungefär 13 mil, där landade vi runt luchtid. Andreas började med att stå i ståskalen sen tog vi en promenad till hamnen och runt stan. Verkligen en jättemysig stad och en toppen camping.
På kvällen var det linedanceuppträdande som vi var och tittade på, och Andreas var på topp som vanligt.

Vidare till Örebro där vi tog in på Gustavsviks camping.

Skönta att kunna sitta ute å lyssna på musik

Tog en promenerade till Jesper, Andreas bror som bor mitt i city. Andreas blev jätteglad av att träffa sin brorsa :))
Tillbaka till campingen blev det dusch och fix inför kvällen.
Andreas hann självklart med att stå i ståskalet också, vi försöker få honom att göra det minst en gång om dagen, även i husbilen.
Vi hade en toppenkväll tillsammans med Jesper men man blir trött av allt resande, alla intryck och upplevelser så Andreas somnade tidigt och snarkade gott zzzz

Vi vaknade till mulet väder, men det gjorde inget för vi tänkte ha en shoppingdag tillsammans med Jesper så Andreas fick börja med att stå i ståskalet. Sen tyckte han inte det var någon höjdare att gå på Ikea och Media Markt, men man kan ju inte alltid ha roligt.

Men desto roligare blev det när regnet öste ner och det smattrade hårt mot markisen och husbilstaket, vi tog även en minigolfrunda mellan regnskurarna.

Det lät roligt när regnet smattrade mor markisen

Dagen efter lämnade vi Örebro för denna gång och åkte till Trosa. Där stod vi i deras hamn där det finns 4 st ställplatser för husbil, så man kan få el. Vi har ju varit tvugna att ha golvvärmen på för det var en natt vi upptäckte att det blev för kallt för andningsapparaturen så det blev kondens i slangen. Men efter det har det fungerat bra och det märks att Andreas sover bättre med den, inga snarkningar!

Tyvärr hade dom ingen handikapp/familjedusch i Trosa gästhamn så det var bara att göra det i husbilen. Med mycket trixande och fixande gick det också, men som sagt, inget man gör man varje dag. :)

Lite trångt för två pers......

Trosa bjöd på blandat väder, sol och regnskurar så det blev att strosa i deras fina stad när solen var framme och roa oss i husbilen vid regn, men Andreas var jublande glad ändå.
Våran sista kväll i husbilen var Andreas ovanligt fnittrig och på glatt humör, han kanske hade lite hemlängtan ändå.

Så var det dags för hemresa och Andreas fortsatte att vara jublande glad och fnittrade hela båtresan hem. Väl hemma så ville han vara på sitt rum, sitta vid datorn och lyssna på musik, som vilken tonåring som helst. Borta bra men hemma bäst...