Historik



Andreas föddes med gråstarr, blev opererad när han var 3 veckor på St:Eriks ögonsjukhus i Stockholm. Det var en märklig upplevelse, så liten och sårbar som man tyckte han var skulle genomgå en ögonoperation och få linser. Vi trodde det bara var gamlingar som kunde få det! Men det visade sig att det inte var ovanligt med barn som föds med gråstarr. Dom pratade om att det föds en i månaden med det. Operationen gick bra och på uppvaket fick dom använda en liten pappmugg som syrgasmask, fanns inga så små masker att använda. Såg ju lite gulligt ut faktiskt.Sen följde dagarna med att lära sig sätta i och ta ur linserna på världens minsta ögon, det var verkligen inget roligt. Andreas knep och var ledsen och vi brottades med att få i och ur dom. Vi föräldrar blev ett team, jag fick endast i dom och Sten fick endast ur dom, dom gånger det gick att få i dom överhuvudtaget!

Vi fick berättat för oss att ca 50% av starrbarnen har andra funktionshinder, det var inget vi märkte från början utan det kom senare.
Men vi märkte ganska snabbt att han inte var behjälpt av linser eller glasögon, vi ville tro det många gånger men kunde varje gång med en viss besvikelse konstatera att han inte reagerade på det han borde se. Det gjordes undersökningar som kom fram till att hjärnans syncentra reagerade med väldigt svaga signaler men man kunde inte säga hur han tolkade det han såg, och idag vet vi att han reagerar och ser endast ljus och mörker. Idag använder han inte linser och endast solglasögon eftersom han är extremt ljuskänslig.

Andreas fick efterstarr på bägge ögonen, också det inget ovanligt eftersom kroppen reagerar så att den vill producera en ny lins eftersom den förra hade tagits bort, men tyvärr så återbygger den en ny grå lins eftersom den förra var det. Så det blev ännu en operation. Man kan få efterstarr  flera gånger men Andreas fick det bara en gång.  Men han hade även otur att få grönstarr på det ena ögat, ögat växte, växte och växte, jätteläskigt, men då fick det tömmas på vätska och sedan dess har det varit bra med hans ögon.

Under Andreas första år så var det mycket ut och in på sjukhus för infektioner, RS virus och olika inflammationer, hans imunförsvar var väldigt dåligt. Liten som han var och på svältgränsen många gånger så började vi ana oråd, han var nog inte som alla andra barn.
Man tyckte så synd om honom, liten och utsatt alltid med den lilla sonden i näsan, men det märktes ganska snabbt att han var stark kille med stor intrigritet mitt i all kaos.



När han var 8 månader blev han inskriven på barnhabiliteringen i Visby, det var både en lättnad och skrämmande känsla, ett konstanterande att han inte var som alla andra barn. Vi förstod att vårt liv skulle bli väldigt annorlunda men vi var helt på det klara att vi skulle göra allt för att Andreas skulle få ett så bra liv som möjligt.

Efter år av utredningar och undersökningar så hittade man ingen diagnos, man har konstaterat att hans hjärnbalk är förtvinad och hans organ/hjärna minder utvecklade men allt på plats och inget saknas. man vet inte heller varför det uppstått men att den skedde förändringar i tredje graviditets veckan. I det läget struntade vi om han skulle få en dagnos eller inte, det viktiga gör oss var att han skulle må bra med eller utan diagnos.

Vid 3 års ålder fick Andreas en peg inopererad i magen ( en" knapp" som man kan sonda/ge honom flytande föda i), och jag kan säga att det var ett otroligt svårt beslut, för allt som gjorde Andreas annorlunda kändes otroligt tungt, man ville ju att han skulle vara så normal som möjligt. Att mata med slang och spruta direkt i magen var allt annat är normalt.
Men ganska så snabbt efteråt så insåg vi att det var det bästa beslut vi tagit. Att slippa våndas och lägga all vaken tid på att han skulle få i sig mat för att överleva var en kamp bara det. Nu kunde vi ägna oss åt honom, som den kille han visade sig att vara, levnadsglad och full med energi.

När maten inte var ett bekymmer längre så blev både hans och vår vardag mycket lättare, vi kunde använda tiden till att göra roliga saker, sånt som Andreas tyckte om och utvecklades av. Han blev friskare,starkare och visade sig vara en kille med stor personlighet. Och med mycket humor.

Idag kommunicerade Andreas med att visa vad han vill på hans alldelels egna sätt, genom mimik, ljud och kroppspråk. Vi har fått lära oss tolka honom och hans kroppspråk. Han är en väldigt spännande kille som hela tiden får oss att utvecklas så att vi kan hjälpa honom i hans utvecklingen.
Vi har fortfarande mycket att lära av honom.




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar