WMS och Intensivträning

Efter att vi fått diagnosen på Andreas  började vi självklart att söka fakta kring den och fann då en sluten grupp på facebook som vi blivit medlemmar i. Där fanns det 10 familjer som har barn med Warburg micro sydrome, den är så ovanlig att vad jag föstår så finns det 1 av 130,000,000 människor i världen som har Warburg Micro Syndrom, dokumenterat sen 1990.

Men vad jag också förstår så kommer det visa sig att det finns fler nu när det börjar uppmärksammas mera och kontroller kommer att göras på fler barn och det blir även lättare för familjer att visa sig och komma i kontakt med varandra nu när internet finns mer tillgängligt för flera. Det är verkligen jättespännande att prata och byta erfarenheter med dom andra familjerna och veta att det finns fler som Andreas. :-)



Åldrarna variera, så man förstår att det borde finnas fler med WMS. Dom vi känner till nu är två barn på 24 och 26år, Andreas 17, en tjej på 11 och sen från 7 år och yngre. Det är både tjejer och killar som har det och dom finns i länderna, England, Tyskland, Danmark, Frankrike, Usa, Australien och så Andreas från Sverige.
Det är verkligen slående likheter mellan barnen, förutom att dom är födda med gråstarr, så har dom samma problematik i kroppen med stelhet, snedhet och smärta och att hjärnbalken är mindre utvecklad som i sin tur gör att hypofysen inte producerar vissa hormoner.
Nåt annat dom har gemensamt är att dom är glada och har för det mesta ett underbart leende och nära till skratt :)



Dom här barnen förstår väldigt mycket, men dom har förstås sin utvecklingsstörning som i sin tur gör att dom inte kan prata, stå och gå.

Sen har dom lite olika medecinska förutsättningar, kan även bero på vilket land dom kommer ifrån och vilket centra i hjärnan som är påverkat. Andreas har ingen epelepsi så han använder inga medeciner för det, likaså är han inte beroende av syrgas och vi hoppas såklart att det är något som han kommer att slippa även i framtiden.
Men dom här barnen ÄR muskelsvaga så därför har det alltid varit så viktigt för oss att försöka få Andreas till att använda sina egna muskler så mycket som möjligt.
Därav så tränar vi honom dagligen med att han själv skall lyfta sina ben, fötter använda armarna och fingrarna så mycket som möjligt och vi använder gärna tyngder i sakerna så han får kämpa extra mycket.



All egen rörlighet är av godo och där måste vi puscha honom hela tiden.

Vi tror själva att med vår envishet med hans träning och försök till att han skall vara så mjuk och smidig som möjligt i kroppen har hjälpt honom mycket till att han är så rörlig som han är idag och vi kommer göra allt för att han skall få behålla den i många år till. Fast man märker med åren att han blir stelare.
Huvudsaken är att vi tror på det......Sen finns det väl inga rätt eller fel, eller facit men så länge  Andreas mår bra och inte har ont av vår träning så kommer vi att fortsätta med den. Och eftersom han är så klok så säger han till när det gör ont och inte klarar av mer så får vi självklart rätta oss efter det med vissa undantag, han är ju tonåring nu och vill egentligen göra så lite som möjligt...

Vi brukar emellanåt ha intensivträning med honom, det innebär att vi gör ett program som vi följer varje dag i två till tre veckor, och dokumenterar det han gör.
Då börjar vi på morgonen efter frukost med att stretcha och tänja alla muskler i kroppen. Efter det så går vi igenom hela kroppen med början av händerna och armarna.



 Han ligger då på rygg och använder sig av olika saker han skall hålla i, lyfta från golvet, ta över huvudet osv, sen fortsätter vi med fötterna och benen, då han skall lyfta, trycka ifrån och sparka.




Sen brukar vi ha drickapaus och då tar vi alltid två dricka som han får välja emellan och han måste välja genom att visa med sin hand, den handen han väljer att röra, den drickan blir det, efter någon dag har han lärt sig vilken dricka och hand han vill ta. Ett bra sätt att få honom att välja och kommunicera med oss.

Efter drickapausen lägger vi honom på magen, då skall han träna på att lyfta huvudet och vrida det till höger och vänster, Förr brukar vi lägga en sjal över huvudet som han alltid drog bort men nu har stelheten tagit över så han har blivit mindre rörlig i armarna när han ligger på magen, men det är en jättebra sträckning för höftena.



Efter magläge brukar han ligga på rygg och då tränar vi på att han skall vrida sig från sida till sida, använda hela kroppen, rulla runt har han aldrig klarat själv utan det brukar vi få hjälpa till med. Men det är en bra träning för att använda hela sin kropp.

Därefter är det lunch/vila på en timme.


Efter lunchen tränar vi på att sitta och hålla balansen, antingen sitta på en rulle eller något annat som han når med fötterna till golvet. Vi brukar avsluta träningen med "hoppgunga" då han får träna på att använda fötterna.


Så nu har vi sagt att det är dags för en träningsperiod igen, det är ett perfekt tillfälle för oss att se förändringar och upptäcka snedheter och annat som vi bör ha koll på för att hans kropp skall må så bra som möjligt. Ibland filmar vi när vi tränar, det är egentligen det allra bästa för att se och lära sig hur Andreas fungerar  men det krävs att ännu en person måste vara tillgänglig då, och när vi tränar Andreas är vi alltid två stycken. Numera fotar vi och skriver upp allt för att sen analysera träningen.


Åter till WMS barnen så kommer det att vara en världskonferens på Long Island i New York den 26 april 2004, då vi familjer skall kunna träffas under 1 vecka och umgås och så kommer det vara olika arrangemang, föreläsare m.m under tre dagar. Tyvärr tycker vi att det är en alldeles för lång resa att göra med Andreas så vi hoppas att det kommer fler tillfällen till att träffas, och då kanske i Europa :)