Juni

Det var ett tag sen jag skrev något i Andreas blogg, så jag tyckte det var dags nu. Det har hänt en hel del sen sist jag skrev, man kan ju säga att det händer saker hela tiden när man har en liten kille som Andreas. Vet inte om man kan säga, en liten kille när han snart fyller 18 år, men för oss kommer han nog alltid vara en liten kille :-). Han tycker fortfarande om att  sitta i knät och mysa så det kommer han att få göra så länge som det är möjligt...

Vi har haft intensivträning under en period med Andreas och då upptäckte vi att vridningarna i kroppen har starka krafter som man inte kan styra över men att upptäcka dom i tid är positivt för då kan vi ialla fall försöka att träna och göra något så att han behåller så mycket som möjlighet av sin rörlighet och mjukhet. Det är därför vi gör vår intensivträning med honom. Under tiden samarbetar vi med sjukgymnasten, arbetsterapeuten och logopedläkaren för att diskutera och komma fram till vad vi skall göra för att Andreas skall få den ultimata träningen för att han skall må bra i sin kropp.

 Han har vridningar åt vänster sida i ryggen så då får vi jobba mycket från höger sida och försöka få honom att själv jobba/vrida sig mer till höger.Likaså med benen så har han blivit betydligt stelare i höger ben och höft så då måste vi se till att stretcha mer och se till att han står i ståskalet minst två gånger om dagen.

 Hans händer blir mer och mer vridna så han får svårare att använda fingrarna, så vi måste använda handortoser dagligen, men det verkar han tycka är ganska skönt för vi märker att han får bättre blodcirkulation i händerna då.

Man blir verkligen ledsen när man märker att han börjar få ont i sin kropp och att det går så fort. Mycket kom i och med att han började med testosteron, då hände det saker i hans kropp jättefort, han växte och blev stel på en gång men vad vi förstår så är testosteron viktigt att man procucerar i kroppen för att må bra, och vi kan ju säga att han gick från att vara en liten pojke till att bli  ung "kille" på en gång, och det var väl både på gott och ont... Det gör ju även att muskler och skelett blir starkare så det har sina fördelar. Mycket märker vi också på Andreas humör, han kan gå från att vara arg till att bli ledsen och börja gråta för ingenting, men det skall visst vara övergående. Han för en otroligt liten dos av testosteron så man ju förstå att det verkligen gör skillnad. Det är bara för oss som jobbar kring Andreas att träna mera med honom för att hålla muskler och skelett mjukt.

Oturligt nog så har han varit en del sjuk också på sista tiden, vet inte riktigt vad jag skall skylla det på eftersom han varit så otroligt frisk under flera år, men man har ju sina funderingar om inte det också har kommit med att han inte producerar vissa proteiner/hormoner i kroppen. Han producerar inte  kortison i kroppen som är livsnödvändigt på många sett, bl a kroppens immunförsvar, så nu får han det som tillskott. Men varför det skulle vara skillnad nu mot förut eftersom han hållt sig så frisk i så många år kan man ju undra, men eftersom han inte kan ventilera lungorna tillräckligt på natten och nu behöver hjälp med det så förstår man att han blivit svagare i kroppen med åren. Ännu en anledning till att träna, träna och träna.

I april var vi till och med inlagda på sjukhuset fem dagar för han hade lunginflammation och då var han riktigt dålig, det har inte hänt på flera år så vi hoppas att det var en engångsföretelse. Det kom bara pang bom utan förvarning, det var lite läskigt, men det hade nog funnits några små tecken innan som vi inte tolkat rätt, skyllt på tonårströtthet "igen" (skall aldrig göra det mera) och Andreas är ju en sån kille som inte säger till i tid, han vill gärna vara med när det händer något (man kan ju missa något) och skulle inte klaga i första hand förren han är riktigt dålig och det nästan gått för långt.

 Men jag måste verkligen säga att personalen är fantastiska här nere på lasarettet som lägger ner all tid och krut på Andreas när det är något (det gäller nog inte bara honom), och vi kan när som helst på dygnet åka ner utan förvarning, det känns väldigt tryggt. Men dom vet ju också att vi inte åker ner dit om det inte skulle vara allvar.

Nu är det sommarlov för Andreas och vi hoppas verkligen att han skall få ett bra sommarlov med många aktiviteter, sol, bad och värme men träning dagligen kommer han inte ifrån ;-)

WMS och Intensivträning

Efter att vi fått diagnosen på Andreas  började vi självklart att söka fakta kring den och fann då en sluten grupp på facebook som vi blivit medlemmar i. Där fanns det 10 familjer som har barn med Warburg micro sydrome, den är så ovanlig att vad jag föstår så finns det 1 av 130,000,000 människor i världen som har Warburg Micro Syndrom, dokumenterat sen 1990.

Men vad jag också förstår så kommer det visa sig att det finns fler nu när det börjar uppmärksammas mera och kontroller kommer att göras på fler barn och det blir även lättare för familjer att visa sig och komma i kontakt med varandra nu när internet finns mer tillgängligt för flera. Det är verkligen jättespännande att prata och byta erfarenheter med dom andra familjerna och veta att det finns fler som Andreas. :-)

Åldrarna variera, så man förstår att det borde finnas fler med WMS. Dom vi känner till nu är två barn på 24 och 26år, Andreas 17, en tjej på 11 och sen från 7 år och yngre. Det är både tjejer och killar som har det och dom finns i länderna, England, Tyskland, Danmark, Frankrike, Usa, Australien och så Andreas från Sverige.
Det är verkligen slående likheter mellan barnen, förutom att dom är födda med gråstarr, så har dom samma problematik i kroppen med stelhet, snedhet och smärta och att hjärnbalken är mindre utvecklad som i sin tur gör att hypofysen inte producerar vissa hormoner.
Nåt annat dom har gemensamt är att dom är glada och har för det mesta ett underbart leende och nära till skratt :)

Dom här barnen förstår väldigt mycket, men dom har förstås sin utvecklingsstörning som i sin tur gör att dom inte kan prata, stå och gå.

Sen har dom lite olika medecinska förutsättningar, kan även bero på vilket land dom kommer ifrån och vilket centra i hjärnan som är påverkat. Andreas har ingen epelepsi så han använder inga medeciner för det, likaså är han inte beroende av syrgas och vi hoppas såklart att det är något som han kommer att slippa även i framtiden.
Men dom här barnen ÄR muskelsvaga så därför har det alltid varit så viktigt för oss att försöka få Andreas till att använda sina egna muskler så mycket som möjligt.
Därav så tränar vi honom dagligen med att han själv skall lyfta sina ben, fötter använda armarna och fingrarna så mycket som möjligt och vi använder gärna tyngder i sakerna så han får kämpa extra mycket.

All egen rörlighet är av godo och där måste vi puscha honom hela tiden.

Vi tror själva att med vår envishet med hans träning och försök till att han skall vara så mjuk och smidig som möjligt i kroppen har hjälpt honom mycket till att han är så rörlig som han är idag och vi kommer göra allt för att han skall få behålla den i många år till. Fast man märker med åren att han blir stelare.
Huvudsaken är att vi tror på det......Sen finns det väl inga rätt eller fel, eller facit men så länge  Andreas mår bra och inte har ont av vår träning så kommer vi att fortsätta med den. Och eftersom han är så klok så säger han till när det gör ont och inte klarar av mer så får vi självklart rätta oss efter det med vissa undantag, han är ju tonåring nu och vill egentligen göra så lite som möjligt...

Vi brukar emellanåt ha intensivträning med honom, det innebär att vi gör ett program som vi följer varje dag i två till tre veckor, och dokumenterar det han gör.
Då börjar vi på morgonen efter frukost med att stretcha och tänja alla muskler i kroppen. Efter det så går vi igenom hela kroppen med början av händerna och armarna.

 Han ligger då på rygg och använder sig av olika saker han skall hålla i, lyfta från golvet, ta över huvudet osv, sen fortsätter vi med fötterna och benen, då han skall lyfta, trycka ifrån och sparka.

Sen brukar vi ha drickapaus och då tar vi alltid två dricka som han får välja emellan och han måste välja genom att visa med sin hand, den handen han väljer att röra, den drickan blir det, efter någon dag har han lärt sig vilken dricka och hand han vill ta. Ett bra sätt att få honom att välja och kommunicera med oss.

Efter drickapausen lägger vi honom på magen, då skall han träna på att lyfta huvudet och vrida det till höger och vänster, Förr brukar vi lägga en sjal över huvudet som han alltid drog bort men nu har stelheten tagit över så han har blivit mindre rörlig i armarna när han ligger på magen, men det är en jättebra sträckning för höftena.

Efter magläge brukar han ligga på rygg och då tränar vi på att han skall vrida sig från sida till sida, använda hela kroppen, rulla runt har han aldrig klarat själv utan det brukar vi få hjälpa till med. Men det är en bra träning för att använda hela sin kropp.

Därefter är det lunch/vila på en timme.

Efter lunchen tränar vi på att sitta och hålla balansen, antingen sitta på en rulle eller något annat som han når med fötterna till golvet. Vi brukar avsluta träningen med "hoppgunga" då han får träna på att använda fötterna.

Så nu har vi sagt att det är dags för en träningsperiod igen, det är ett perfekt tillfälle för oss att se förändringar och upptäcka snedheter och annat som vi bör ha koll på för att hans kropp skall må så bra som möjligt. Ibland filmar vi när vi tränar, det är egentligen det allra bästa för att se och lära sig hur Andreas fungerar  men det krävs att ännu en person måste vara tillgänglig då, och när vi tränar Andreas är vi alltid två stycken. Numera fotar vi och skriver upp allt för att sen analysera träningen.


Åter till WMS barnen så kommer det att vara en världskonferens på Long Island i New York den 26 april 2004, då vi familjer skall kunna träffas under 1 vecka och umgås och så kommer det vara olika arrangemang, föreläsare m.m under tre dagar. Tyvärr tycker vi att det är en alldeles för lång resa att göra med Andreas så vi hoppas att det kommer fler tillfällen till att träffas, och då kanske i Europa :)

Warburg Micro Syndrome

Efter snart 17 år (Andreas fyller 17år den 30:e dec, bara så ni vet..) har Andreas fått en diagnos.

Vi har egentligen aldrig varit intresserade av att ta reda på varför han blev så unik som han är, men Andreas läkare var intresserad av att få veta mer om Andreas och hans symtom så vi tyckte hon kunde få forska lite i det. Utvecklingen har ju gått så otroligt mycket framåt och det finns fler möjligheter till att hitta olika dokument och forskningar på det området.

Hon fann då Warburg Micro syndrome, där likheterna med Andreas symtomer är slående, född med congential cataract (gråstarr), små ögon och pupiller som är känsliga för ljus, defekta synnerver, små organ, och liten corpus callosum (hjärnbalk).

Nu har svaret kommit från labbet i Tyskland där dom har tittat på hans prover och kommit fram till att han har Warburg Micro syndrom. Det är en väldigt ovanlig syndrom, 2006 fanns det 26 st registrerade med den diagnosen. Det finns barn i England, Usa, Tyskland, Danmark, Frankrike och Pakistan men inte hittat någon från Sverige....Ännu

Warburg Micro Syndrom är en genetisk mutation, där Andreas har 2 muterade gener, det innebär att vi bägge troligtvis är bärare av den eller bara en av oss. Så nu skall vi lämna blodprover som skall skickas för analys, för att få veta hur det ligger till eftersom det kan finnas fler i släkten som kan vara bärare av den genen. Kan vara bra att veta för framtiden och i forskarsyfte.

Vi fick en liten lektion idag om kromosomer, celler, celldelning, mutation och gener av Andreas läkare Maria idag, det var verkligen spännande, men inte helt enkelt.

Gener och kromosomer

Våra kroppar är uppbyggda av miljontals celler. De allra flesta cellerna innehåller en komplett uppsättning av gener som fungerar som instruktioner som reglerar vår tillväxt och hur våra kroppar ska fungera. Generna är också ansvariga för många av våra ärftliga egenskaper såsom ögonfärg, blodgrupp och längd. I varje cell finns det tusentals gener och vi ärver alltid två kopior av varje gen, en från vår mor och en från vår far. Det är därför vi ofta har drag från båda våra föräldrar.

Generna är organiserade i små trådlika strukturer som kallas kromosomer. Vanligtvis så har vi 46 kromosomer i varje cell. En uppsättning av 23 kromosomer ärver vi från vår mor och den andra uppsättningen av 23 kromosomer ärver vi från vår far. Detta får till följd att vi har dubbla uppsättningar av 23 olika kromosomer, kallade de 23 kromosomparen. Kromosomerna och därför generna består av en kemisk substans kallad DNA.

Ibland sker det en förändring (mutation) i en kopia av en gen som förhindrar den att fungera som den ska. Denna förändring kan ge ett funktionshinder hos bäraren eftersom genen som är förändrad inte kan ge korrekta instruktioner till kroppen.

 Vissa anlag ärvs på ett dominant sätt i en familj. Detta innebär att en person ärver en normal kopia av en gen och en förändrad kopia av samma gen. Dock så dominerar den förändrade genens funktion över den normalt fungerade kopian. Detta får till följd att bäraren utvecklar något som kallas ett genetiskt syndrom; en sjukdom eller ett funktionshinder som beror på arvsanlagen. Vilket speciellt genetiskt syndrom som en drabbad kan utveckla beror på vilken gen som blivit förändrad och vilken funktion den har i kroppen.

Vad innebär nu det här med att få diagnosen Warburg Micro Syndrome, INGENTING för Andreas del, det förändrar ingenting, det är ingenting som gör att han blir sämre eller bättre utan han är den han är och vi kommer fortfarande göra allt för att han skall utvecklas och få ett så bra och självständigt liv som möjigt.... 

 

 

 

 

Spännande höst, nya utmaningar

Nu väntar en spännande höst med nya utmaningar... Andreas skall få en specialanpassad rullstol, göra nya mätningar på andningen, fått ny lärare i skolan och invänta spännande provsvar.

Det har varit en bra sommar, tiden har bara sprungit iväg och självklart har man inte hunnit gjort allt man skulle vilja ha gjort. Men det är nog vår egen vilja och förväntan av sommaren, frågar man Andreas så tycker han nog att han haft en toppen sommar.

Det har varit dåligt med bad i havet för Andreas del, det har inte varit någon behaglig temperatur varken i luft eller vatten. Så det har istället blivit inomhusbad med uppvärmde bassäng.

Dom sista åren har Andreas haft väldiga problem med värmen, han har inte kunnat svettas utan kokat istället, det har varit väldigt problematiskt och oroande. Vi fick ständigt ha fläktar på, badda honom med blöta handukar vid handleder och hals, duschat kallt flera gånger om dagen för att svalka honom, han mådde verkligen inget bra alls. Han har haft det otroligt jobbigt.

Vi drog oss för att vistas utomhus med honom, så vi såg verkligen inte fram emot den här sommaren. Men vi hade diskuterat med Andreas läkare om det så i år skulle vi prova med att ge honom en liten dos kortison, som kanske skulle kunna hjälpa honom om han började koka.

Men något har verkligen hänt med Andreas, det var första gången på länge som hans kroppstemperatur verkar fungera normalt, vi har alltid skojat om att hans termostat är ur funktion.

I år har han klarat värmen utan problem, kanske inte svettats så mycket men absolut inte kokat och han har visat att han har frusit när det varit kallt, kanske mer frusen än vanligt för han brukar egentligen ALDRIG frysa, så hans termostat har fungerat som den ska i år.

Vad det beror på vet man inte riktig, men vi spekulerar i att det har med hans koldioxid att göra, har man hög koldioxidhalt i blodet så blir man lätt varm och kroppen kan inte fungera riktigt som den ska men det kan också bero på att han får tillskott av tillväxthormonet testosteron, eller snarare kombinationen av de bägge. Han började med bägge ungefär samtidigt så det är svårt att veta, men något kortison har vi inte behövt att ta i allafall. Skönt det!!

Vi gjorde en snabbtest i sommras för att kolla hur han låg till med koldioxiden efter det att han använt masken i några månader och resultatet visade att det förbättrats rejält, och snart så skall vi upp till Karolinska för en ny kontroll där vi kommer få mer exakta värden, det skall bli jätte spännande.

Vi märker ju också på honom att han har varit betydligt piggare och haft mer energi, förut kunde han vara trött och vilja gå och lägga sig redan vid 8 tiden, ibland ännu tidigare och det trodde vi berodde på tonårströtthet. Han ville nästan alltid efter maten ta en tupplur, han orkade inte öppna ögonen på morgonen och var inte lika glad, typiskt tonåring tänkte vi och alla med oss.....
Tänk vad fel det var, nu när man ser honom så förstår man, han mådde urdåligt!

Det går inte att jämföra, nu är han glad, har en helt annan energi och pigghet, lägger sig SENT och vill förstås sova lite längre på morgonen, NU ser han både ut och beter han sig som en tonåring, finnig och tycker sin att mamma är pinsam....

Vi är oerhört tacksamma över att vi träffat en sån skarpsynt, lyhörd och kompetent läkare alldeles i rätt tid, för man vågar inte ens spekulera i hur det skulle gått utan henne...

Det är faktiskt lite spännade också att få se om hon lyckats pricka in rätt diagnos på Andreas, vi har lämnat blodprover som har skickats utomlands för analys. Andreas har aldrig fått någon diagnos, men det har inte spelat någon roll för våran del om han har någon eller inte, för oss är han bara en unik och speciell kille och kommer alltid att vara så...

Men jag kan förstå i utveckling och foskningssyfte att det skulle vara bra för läkare och sjukvård att få en diagnos, så vi väntar och ser vad resultatet kommer att visa för visst finns det likheter med den diagnos som Andreas läkare har hittat, mer vill jag inte säga förrens provsvaren kommit.

Semester 2012

Självklart skall Andreas med på husbilssemester.

Dom coola killarna redo för avfärd!

Vi började med att ta färjan från ön till Nynäshamn, vår tanke var att åka till Dalarna men efter att kollat väderleksrapporten så skulle det fina vädret vara i södra Sverige och regna uppåt Dalarna så vi ändrarde oss och åkte neråt istället. Vårt första stopp blev Söderköping dit vi anlände på kvällen. Efter att åkt 23 mil tyckte vi det var dags för Andreas att sträcka ut så han fick stå i ståskalet och såklart så hade vi datorn med till honom så han kunde stå och lyssna på musik samtidigt.

 Inte helt lätt att få Andreas i ståskalet.

 Perfekt höjd för att stå vid köksbänken

Fastsurrad stod han och lyssnade på musik

En promenad i Söderköping på kvällen blev det också, det var en otroligt varm kväll med ungefär 25 grader.
Eftersom vi inte hade tillgång till ström på natten fick Andreas sova utan "Stella" andningsmasken, men det gick bra det också. Han somnade som en prins efter massa bus och skoj.

Uppspelt och busig när det var sängdags

Efter frukosten dagen därpå åkte vi vidare mot Hillerstorp och High Chaparral. Vi checkade in på deras camping där vi började med att ta en dusch. Tur det fanns handikapp dusch så vi alla kan få plats, det krävs ju lite trixade och fixade för att det skall fungera. Efter det hade vi en jublande glad kille.

 Nyduschad och njuter av campinglivet

På kvällen var det live musik, en trubadur i restaurangen, så där blev vi sittande med Andreas för han tycker ju så väldigt mycket om att sitta å lyssna på musik och speciellt livemusik. Det är roligt för när han känner igen låtarna så skrattar han så mycket att rullstolen vibrerar.

Alltid lika kul när man känner i låtarna och kan sjunga med...

Tillbaka i husbilen efter ännu en dag i värmen, 20 mils bilfärd, massa intryck och  härlig musik så somnade Andreas som en stock, fast denna gång med "Stella" på.

Nu var det dags för att besöka High Chaparral

Tre Gringos...

Vi började dagen med att ta tåget...

Förra gången vi var där fick vi inte åka på tåget med rullstol men den här gång var det inga problem, vi fick stå utanför själva kupén och det gick ju bra det också, då hade man full uppsikt både ute och inne eftersom det händer så mycket på vägen.

Det kommer rånare ombord och vid ett stationstopp är det teaterspel med duellering.

Andreas skrattade konstant när han åkte, det vibrerade, gnisslade och tjöt om rälsen, det var en massa skjutande med pistoler och ett himlans liv från barn och vuxna. 

Hur kul som helst 

Det skall hända något, helst hel tiden då är det som roligast tycker Andreas. Så det blev inte bara ett åk med tåget!!

Vi var även och tittade på The Lucky Luke show, det tyckte Andreas också om, allra helst när det var sång och musik. Sen var det dags för lunch och utrsräckning i husbilen, skönt att kunna gå dit och pausa en stund för det var runt 30 grader, så det var stekande hett.

Behövdes svalkas emellanåt..

Självklart gick vi tillbaka för att uppleva lite mera, och med stark minne från sist vi var där så tyckte Andreas jättemycket om indianshowen, så vi tänkte att den får vi ju inte missa. Men Andreas tyckte den var urtrist, det hände ju ingenting egentligen, bara massor av trummande och ohmande, så det vara bara att gå därifrån innan han bröt ihop.
Man fick känslan av att han växt ifrån det, han ville ha mer action!
Så det blev mera tåg!!

Lika roligt även denna gång!!

Tllbaka i husbilen svettiga och trötta efter allt strosande, tågåkande och shoppande så fixade vi mat och tog en välbehövlig dusch. På kvällen gick vi  saloonen för att lyssna på en "cowboy"  som satt och underhöll med sång och gitarr, där blev vi sitttande till sent.

I baren på saloonen

Dagen efter var det dags att fara vidare mot Örebro men med stopp i Hjo. Det var inte så många mil, ungefär 13 mil, där landade vi runt luchtid. Andreas började med att stå i ståskalen sen tog vi en promenad till hamnen och runt stan. Verkligen en jättemysig stad och en toppen camping.
På kvällen var det linedanceuppträdande som vi var och tittade på, och Andreas var på topp som vanligt.

Vidare till Örebro där vi tog in på Gustavsviks camping.

Skönta att kunna sitta ute å lyssna på musik

Tog en promenerade till Jesper, Andreas bror som bor mitt i city. Andreas blev jätteglad av att träffa sin brorsa :))
Tillbaka till campingen blev det dusch och fix inför kvällen.
Andreas hann självklart med att stå i ståskalet också, vi försöker få honom att göra det minst en gång om dagen, även i husbilen.
Vi hade en toppenkväll tillsammans med Jesper men man blir trött av allt resande, alla intryck och upplevelser så Andreas somnade tidigt och snarkade gott zzzz

Vi vaknade till mulet väder, men det gjorde inget för vi tänkte ha en shoppingdag tillsammans med Jesper så Andreas fick börja med att stå i ståskalet. Sen tyckte han inte det var någon höjdare att gå på Ikea och Media Markt, men man kan ju inte alltid ha roligt.

Men desto roligare blev det när regnet öste ner och det smattrade hårt mot markisen och husbilstaket, vi tog även en minigolfrunda mellan regnskurarna.

Det lät roligt när regnet smattrade mor markisen

Dagen efter lämnade vi Örebro för denna gång och åkte till Trosa. Där stod vi i deras hamn där det finns 4 st ställplatser för husbil, så man kan få el. Vi har ju varit tvugna att ha golvvärmen på för det var en natt vi upptäckte att det blev för kallt för andningsapparaturen så det blev kondens i slangen. Men efter det har det fungerat bra och det märks att Andreas sover bättre med den, inga snarkningar!

Tyvärr hade dom ingen handikapp/familjedusch i Trosa gästhamn så det var bara att göra det i husbilen. Med mycket trixande och fixande gick det också, men som sagt, inget man gör man varje dag. :)

Lite trångt för två pers......

Trosa bjöd på blandat väder, sol och regnskurar så det blev att strosa i deras fina stad när solen var framme och roa oss i husbilen vid regn, men Andreas var jublande glad ändå.
Våran sista kväll i husbilen var Andreas ovanligt fnittrig och på glatt humör, han kanske hade lite hemlängtan ändå.

Så var det dags för hemresa och Andreas fortsatte att vara jublande glad och fnittrade hela båtresan hem. Väl hemma så ville han vara på sitt rum, sitta vid datorn och lyssna på musik, som vilken tonåring som helst. Borta bra men hemma bäst...

Tillverkning av formgjuten sits till rullstol

Nu har vi äntligen kommit fram till att Andreas behöver en formgjuten sits till sin rullstol så han kan få ett bra sittande..Så det var ju lite spännande att få se hur dom gör när den skulle formas efter hans kropp.

 Nu skall här skapas...

Här är "sitt" säcken som skall formas 

  Vet inte vad den fylls med... sand, lera, gummi?? (Glömde fråga)

 Men den var ganska hård att forma till

 Nu börjar det likna en stol, snart dax för utprovning

 Man blir trött av att sitta och vänta...

 Sådär ja, Äntligen...

 Andreas tyckte det var lite spännande när dom höll på och tryckte lite här och där

 Nu sitter han nästan fastgjuten :))

 Andreas kroppsform

 Nu skall den bankas till lite här och där först

 Sista utprovningen

Se så fint jag sitter, utan bälte å allt :))

Nu blir ju inte stolen så här stor ... Sitsen kommer bli liten å nätt och sitta på ett vanligt rullstolsunderrede. Den kommer att komma i slutet av augusti och då får vi verkligen hoppas att det inte skett några större kroppförändringar, som att han växt massor eller andra snedvridningar.
Så nu är det bara att hålla tummarna och blicka framåt :))