Det har varit en bra sommar, tiden har bara sprungit iväg och självklart har man inte hunnit gjort allt man skulle vilja ha gjort. Men det är nog vår egen vilja och förväntan av sommaren, frågar man Andreas så tycker han nog att han haft en toppen sommar.
Det har varit dåligt med bad i havet för Andreas del, det har inte varit någon behaglig temperatur varken i luft eller vatten. Så det har istället blivit inomhusbad med uppvärmde bassäng.
Dom sista åren har Andreas haft väldiga problem med värmen, han har inte kunnat svettas utan kokat istället, det har varit väldigt problematiskt och oroande. Vi fick ständigt ha fläktar på, badda honom med blöta handukar vid handleder och hals, duschat kallt flera gånger om dagen för att svalka honom, han mådde verkligen inget bra alls. Han har haft det otroligt jobbigt.
Vi drog oss för att vistas utomhus med honom, så vi såg verkligen inte fram emot den här sommaren. Men vi hade diskuterat med Andreas läkare om det så i år skulle vi prova med att ge honom en liten dos kortison, som kanske skulle kunna hjälpa honom om han började koka.
Men något har verkligen hänt med Andreas, det var första gången på länge som hans kroppstemperatur verkar fungera normalt, vi har alltid skojat om att hans termostat är ur funktion.
I år har han klarat värmen utan problem, kanske inte svettats så mycket men absolut inte kokat och han har visat att han har frusit när det varit kallt, kanske mer frusen än vanligt för han brukar egentligen ALDRIG frysa, så hans termostat har fungerat som den ska i år.
Vad det beror på vet man inte riktig, men vi spekulerar i att det har med hans koldioxid att göra, har man hög koldioxidhalt i blodet så blir man lätt varm och kroppen kan inte fungera riktigt som den ska men det kan också bero på att han får tillskott av tillväxthormonet testosteron, eller snarare kombinationen av de bägge. Han började med bägge ungefär samtidigt så det är svårt att veta, men något kortison har vi inte behövt att ta i allafall. Skönt det!!
Vi gjorde en snabbtest i sommras för att kolla hur han låg till med koldioxiden efter det att han använt masken i några månader och resultatet visade att det förbättrats rejält, och snart så skall vi upp till Karolinska för en ny kontroll där vi kommer få mer exakta värden, det skall bli jätte spännande.
Vi märker ju också på honom att han har varit betydligt piggare och haft mer energi, förut kunde han vara trött och vilja gå och lägga sig redan vid 8 tiden, ibland ännu tidigare och det trodde vi berodde på tonårströtthet. Han ville nästan alltid efter maten ta en tupplur, han orkade inte öppna ögonen på morgonen och var inte lika glad, typiskt tonåring tänkte vi och alla med oss.....
Tänk vad fel det var, nu när man ser honom så förstår man, han mådde urdåligt!
Det går inte att jämföra, nu är han glad, har en helt annan energi och pigghet, lägger sig SENT och vill förstås sova lite längre på morgonen, NU ser han både ut och beter han sig som en tonåring, finnig och tycker sin att mamma är pinsam....
Vi är oerhört tacksamma över att vi träffat en sån skarpsynt, lyhörd och kompetent läkare alldeles i rätt tid, för man vågar inte ens spekulera i hur det skulle gått utan henne...
Det är faktiskt lite spännade också att få se om hon lyckats pricka in rätt diagnos på Andreas, vi har lämnat blodprover som har skickats utomlands för analys. Andreas har aldrig fått någon diagnos, men det har inte spelat någon roll för våran del om han har någon eller inte, för oss är han bara en unik och speciell kille och kommer alltid att vara så...
Men jag kan förstå i utveckling och foskningssyfte att det skulle vara bra för läkare och sjukvård att få en diagnos, så vi väntar och ser vad resultatet kommer att visa för visst finns det likheter med den diagnos som Andreas läkare har hittat, mer vill jag inte säga förrens provsvaren kommit.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar