Stellar

Nu har vi varit hemma några dagar sen vi var på Karolinska och fick med oss Stellar hem (namnet på maskinen) . Det är en Bipap (bilevel positive airway pressure) som Andreas skall använda. Han syresätter sig dåligt på natten, han andas fel och drar inte tillräckligt djupa andetag. Han hade dippar på 26% i syresättning och koldioxidvärden runt 10 som normalt borde ligga på 90-100% i syresättning och koldioxidvärden under 6.

Det kändes mycket tungt när vi fick det beskedet, vi visste att det var illa men inte så illa. Så nu är det bara att tänka om, förändra och anpassa så att Andreas skall få så bra nätter som möjligt. Det blir en omställning för oss alla. Vi får ju vara tacksamma över att han syresätter sig bra i vaket tillstånd men det svåra blir väl att få Andreas att förstå att han skall sova med masken och helst hela natten, men vi får vara glada över dom små framsteg han gör.

Vi har börjat med att möblera om hans rum för att det skall bli så lätt hanterligt som möjligt, och så mysigt som möjligt såklart, sen har vi gjort plats för att jag skall kunna sova där (första tiden) så vi kan ha koll på honom och masken som lätt åker på sned när han borrar ner huvudet i kudden, när han behöver vändas eller bara när han vaknar å är ledsen.

Andreas har verkligen gjort "stora" framsteg redan, han har till och med slumrat till 20 min med masken på, inte på kvällen dock men när vi har satt på den på morgonen, det tyder ju på att han tycker det är skönt och att natten antagligen varit dålig. Så nästa steg är att få honom att somna med den och att han skall ha den längre tid.

Det är lite teknik i att andas i näsmasken, man måste stänga munnen eller i alla fall inte släppa ut luften genom munnen, och det har han redan fått koll på, något som han tycker är mycket roligt att pysa ut luften genom munnen för då låter det annorlunda och slappnar man av i läpparna så fladdrar dom och det är ju också kul tycker han....Vi har ju tränat och lärt Andreas att blåsa ut luft och det får vi äta upp nu, nu skall vi göra tvärtom, få honom att blåsa ut luften genom näsan och inte med munnen. Efter 10 min med andningsapparaten Stella som vi vill kallar den, går det på ett luftmotstånd i utandningen för att att vidga luftvägarna. Då kan han reagera med att spotta och fräsa, då han har lite svårare att kontrollera andningen. Men när han slumrade till med masken då andades han jättefint, stora andetag, lugnt och fint, då hade han inga problem med det alls. Och det är så vi vill att han skall andas hela natten....