Vardagsrutiner

Nu har vi äntligen landat i vardagen och fått lite rutiner kring Andreas användande av andningsmasken "Stella". Han har förvånandsvärt snabbt accepterat den och kan numera sova med den en hel natt. Vissa nätter är det fortfarande så att man måste sätta på och ta av den några gånger innan han kommer till ro.

zzzzznark...

Han har blivit  mycket piggare, fått en helt ny energi och han har ingen ångest längre när han skall gå och lägga sig som han hade för några månader sen.

Full av energi...

Snart skall det göras nya mätningar för att se hur han ligger till med trycket, koldioxiden och syresättning. Det skall bli spännande att se.

 Det känns som vi fått tillbaka vår gamla kille som är full av bus och enegi.


Att ligga på bollen är alltid lika kul


Slå ner metallburkar i backen är roligt

Vi som trodde han blivit en trött tonåring som inte orkade något men kan nu förstå att det kanske berodde på dålig syresättning, tänk vad lite man vet.... Det får vi verkligen tacka Andreas "nya" läkare för att hon såg att han syresatte sig dåligt och ville göra en grundlig utredning. Då det även upptäcktes att han inte producerar tillräckligt med testosteron och kortison. Han får nu även tillväxthormon som tillskott och kommer att få kortison vid behov. Så han har ju inte bara blivit piggare och full av energi utan också blivit en trotsig, humörstinn tonåring som kommit i målbrottet.

Assistenten påstår att han börjar få svarta fjun "moppemusche" på överläppen men det vägrar vi att se :-)

Det känns bra med vardags rutiner, man behöver inte oroa sig, man vet vad man har, man lever i nuet och kan ägna sig åt sånt som gör att Andreas mår bra både kroppsligt och mentalt. Andreas dagar rullar på som vanligt med skola och fritidsaktiviteter, fast med lite mindre kläder på sig förstås, den här årstiden är toppen tycker Andreas, han behöver inte känna sig som en uppstoppad korv.

Nu har ridningen kommit igång igen. Det tycker Andreas är  himla kul men han orkar bara en liten stund på hästryggen.

Hästen Fanny

Tyvärr så växte hans kropp lite för snabbt med tillväxthormonet så han blev stel och har fått ont i ben, höfter och rygg, som gör att han blivit lite mer begränsad, men vi försöker dagligen med träning som skall göra han blir lite mjukare eller i alla fall bibehåller den "mjukhet" och rörlighet som finns just nu. Man vet ju med dom här barnen som är muskelsvaga att det kan gå snabbt med snedvridningar, stelhet och benskörhet.

Redo för en runda på hästrygen

Ridningen är bra träning för Andreas, där han både får jobba med balansen, bli starkare i rygg och få bättre huvudstabilitet. Andreas som gärna vill ha koll på sig själv, sin kropp och på omgivningen måste släppa det på hästryggen, det gör att han har blandade känslor när han rider, det är både roligt och läskigt samtidigt, så det blir mycket glädjetjut och fnitter med full koncentration.
Men roligast är ändå efteråt när man får ge Fanny lite gräs som tack för ridturen och hon nästan äter upp hela handen.


Lite läskigt är det allt...

Eftersom stelheten blivit påtaglig så försöker vi bada både i jazucci och i pool så mycket som möjligt, det gör kroppen mer avslappnad och då kan vi också tänja  och stretcha lite mera.

Bubblor, skum i jazuccibad


 Allt som Andreas tycker är roligt att göra ger ju också oss större möjligheter till att kunna smyga in mer träning av hans kropp och muskelatur. Så ett äventyrsbad skulle ju inte vara helt fel här på Gotland, det skulle vara en dröm för Andreas. Fast det är tur att det finns på andra ställen som i Örebro där Andreas storebror bor, så där brukar det bli ett besök då och då och snart skall Andreas för andra gången åka till Oskarshamn med klassen för att bada i deras äventyrsbad. Fast nu hoppas vi på lite värme i havet så vi kan utnyttja det mycket i sommar, här får man inte vara någon badkruka inte.

Och med sol,värme och bad kommer även afterbeachen med mycket musik, där kommer vi att hänga mycket i sommar...

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar